ぜん息が原因でさまざまなことを諦めていた重症ぜん息患者さん。
生物学的製剤での治療を開始した理由やその後について、
主治医の先生にお話を聞きました。
最近は、どのようにお過ごしですか?
今は家族や周りの人に心配をかけずに過ごせていると思います。発作が出たらどうしよう、また迷惑をかけてしまうかもしれない、といったことをあまり気にしないようになったからか、治療を始めて1年くらい経つと、日々のストレスも減っているような気がします。以前は家事をするのも億劫な時がありましたが、今では楽しい気持ちでできるようになりました。自転車にも乗れるようになり、どこでも行けるような気分でとても嬉しいです。
ご家族のみなさんは、最近の様子について何か仰っていますか?
大袈裟に言われることはありませんが「笑顔が戻ったし、増えたね」と言ってくれます。気を付けながらではありますが、遠出ができ、会話もスムーズなのを見て、安心してくれたのだと思います。咳が出たり、苦しくて休憩したりしていると、やはり心配そうにしていましたので。
そういうこともあって、自分のためにはもちろん家族のためにも、治療を続けています。
ぜん息は「症状がない状態を長期にわたってコントロールすることが大切」とお伝えしましたが、そのあたりはどのようにお考えですか?
実は、状態が良くなって気持ちが前向きになったため、いつまで治療を続けなくてはいけないのかな、もうやめても良いかなと悩んだこともありました。治療について先生に相談した時、治療前の状態を思い出すこと、症状がなくても治療を継続することの大切さについて説明してくださったので今に至ります。趣味の神楽で、呼吸が続かなくて諦めていた笛や楽器にチャレンジしたいとまで思えたのは、治療を続けたおかげだと思います。
治療の継続について悩まれた時は、まずは医師に相談してくださいね。 医師は患者さんの性格や生活背景を考慮しながら個々にコミュニケーションをとるようにしています。また医療機関などのWEBサイトやLINEを活用するのもひとつの方法です。
先生には、症状だけでなく、日常での困りごとや気になることなどをすべて相談しています。親身になって私の気持ちや状態を聞いたうえで話してくださるので、ひとりではないと思え、治療にも積極的な気持ちを持てます。同じように治療について悩み、やめようと考える人はいると先生から教えてもらい、仲間がいることがわかり励みになりました。時々、迷いもしますがひとりで決めず、先生と相談しながら治療に向き合っていくつもりです。
治療について悩んでいる時は、ひとりで決めず、
主治医や家族、周りの人などに相談してみましょう。
患者さんそれぞれに適した治療を探すことが大切なので、
一緒に取り組んでいきましょう。